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Alena
Alena starb am Freitag, dem 18. Dezember 2009 um 22:13 Uhr
an den Folgen einer bösartigen Krebserkrankung ( Rhabdomyosarkom).
Nicht nur Alena starb, sondern auch ein großes Stück von uns.
Mit dieser Gedenkseite wollen wir aus ihrem Leben erzählen,
an sie erinnern und unsere Trauer verarbeiten.
Alenas Geschichte:
Geboren wurde unser Wunschkind am 30.05.1997.
Wir waren überglücklich und stolz, besonders der große Bruder Marius.
Unser Glück wurde dann allerdings schon am zweiten Tag getrübt. Alena hatte akuten Calciummangel. Nach oraler Gabe von Calcium hatten wir gehofft, dass es damit besser würde, doch das Gegenteil war der Fall. Trotz großer Mengen Calcium wurde der Wert immer niedriger. In der Geburtsklinik fühlten wir uns nach diversen Differenzen nicht mehr gut aufgehoben. Deshalb wechselten wir zur Uniklinik Essen.
Dort wurde nach drei Wochen die Diagnose " Osteopetrosis" (Marmorknochenkrankheit) gestellt. Ohne Transplantation würde Alena keine sechs Monate alt werden! Für uns brach eine Welt zusammen. Wir wollten Alena nicht verlieren. Also beschlossen wir, für sie und mit ihr zu kämpfen! Zur Transplantation fuhren wir nach Ulm, weil die Krankheit sehr selten ist und man sich dort darauf spezialisiert hatte.
Alenas Papa würde der Spender sein. Aber Alenas altes Knochenmark musste erst zerstört werden, damit mit den Stammzellen vom Papa ein neues Knochenmark entstehen konnte. Das bedeutete für Alena eine Chemotherapie. Sie bekam über zehn Tage hoch dosierte Zytostatika. Sie brauchte drei Wochen lang Morphium, weil die Zerstörung von Knochenmark sehr schmerzhaft ist. Zum Zeitpunkt der Chemo war Alena acht Wochen alt. Mit zehn Wochen wurde sie dann am 01.08.1997 morgens um 11.00 Uhr transplantiert.
Doch am Tag drei nach der Transplantation ging es Alena sehr schlecht. Durch Ablösen der Mundschleimhaut und einer Lungenentzündung bekam Alena einen Atemstillstand. Sie musste notfallmäßig intubiert werden und kam auf die Intensivstation. Das bedeutete für Alena: "raus aus der sicheren Glasbox". Sie hatte noch kein eigenes Immunsystem. Wir hatten wahnsinnige Angst um sie. Doch Alena zeigte uns, dass sie kämpfen konnte. Am 03.10.1997, an Opa Udos Geburtstag durften wir das erste Mal nach Hause.
Wir hatten jetzt ein transplantiertes Kind! Unser Leben bestand aus Arztbesuchen, Therapien und immer in der Angst, dass Alena sich mit einer Krankheit anstecken könnte. Doch darum ging es bald gar nicht mehr. Immer mehr wurden Alenas Probleme sichtbar. Ich versuche es kurz zu machen und mal die Liste der Probleme nur von 1997 bis 2000 zu dokumentieren.
1997 Osteopetrosis (Marmorknochenkrankheit), Knochenmarktransplantation, Hochgradige Sehschwäche, Cerebraler Krampfanfall, Pfortader- und Milzvenenthrombose, Leberfibrose, Gastrointestinale Blutungen, Aszites, Splenomegalie, Mesenteriale Hypertonie, Dystrophie, Muskelhypotonie, Rezidivierende Hypoglykämien unklarer Ursache, Allgemeiner Entwicklungsrückstand
1998 Gastrointestinale Blutungen, Sepsis, Explorative Laparatomie
1999 Pneumonie, Gastroenteritis, Kolitis
2000 Gastrointestinale Blutungen, Pneumonie, Portinfektion, PEG-Anlage, Leberpunktion
Alena mit Oma Ilka (†2008)
Ab 2001 wollte Alena weder essen noch trinken. Sie musste gewickelt werden und bekam eine Sonde. Alena wurde durch die Sonde ernährt. Sie hatte unzählige Lungenentzündungen und Blutungen im Magen-/Darmtrakt. Alena hatte Krampfanfälle und autistische Züge. Doch nichts von diesen Problemen interessierte Alena selbst. Sie war entschlossen, ihr eigenes Leben zu leben und das hatte mit ihren gesundheitlichen Problemen absolut nichts mehr zu tun. Von Anfang an war sie ein glückliches, fröhliches und aufgeschlossenes Kind. Es gibt vielleicht drei Fotos, auf denen Alena weint!
Sie hat eine ungeheure Kraft aufgewandt, Dinge zu lernen. Sie hat es geschafft, sitzen zu lernen, zu krabbeln, sich hinzustellen und auch zu laufen. Immer wieder haben wir gedacht, "das kann sie nicht" oder "das schafft sie nicht". Aber wir haben sie immer unterschätzt. Sie hat auch wirklich gut sprechen gelernt.
Eigentlich hätte alles für uns und Alena so weiter gehen können.
Doch das Leben, so wie wir es uns mit Alena eingerichtet hatten, wollte es anders.
Im März 2009 ging Alenas Portanlage kaputt. In einer OP wurde der kaputte Port entfernt. Doch leider nicht vollständig. Ein Teil blieb stecken. In einer Herzkatheter-OP im Juni wurde das verbliebene Stück entfernt. Alena war zum ersten Mal seit sieben Jahren ohne Portanlage. Wir dachten uns, eigentlich kommt sie auch ohne aus. Alena brauchte hin und wieder Blutkonserven, doch das ging auch über einen normalen Zugang. Für diese Herzkatheteruntersuchung wurde Alena komplett auf den Kopf gestellt. Blutuntersuchungen, Röntgenbilder, Ultraschall und vieles mehr. Wir fragen uns heute, warum hat man da keinerlei Anzeichen einer so gravierenden Krebserkrankung festgestellt?
Noch Ende August, zu Marius 18. Geburtstag ging es Alena gut. Am 16.10.2009 bemerkten wir Veränderungen am Gangbild von Alena. Wir dachten, vielleicht braucht sie neue Orthesen. Doch plötzlich wollte Alena nicht mehr laufen. Sie hatte offensichtlich Schmerzen. Kurze Zeit später wollte sie nicht mal mehr sitzen. Der Kinderarzt überwies uns am 20.10.2009 in die Uniklinik Essen. Wir haben aber auch da noch gedacht, das schaffen wir schon, wie alles vorher auch. Doch weit gefehlt!
In Essen wurde nach vielen Untersuchungen ein Tumor an der Wirbelsäule diagnostiziert. Alena wurde operiert. Die Gewebeproben eingeschickt. In der Zeit, die zur Diagnosesicherung gebraucht wurde, war der Tumor nicht nur stärker nachgewachsen sondern schon im Knochenmark und im zentralen Nervensystem. Die endgültige Diagnose lautete dann: "alveolares Rabdomyosarkom". Die Prognose war niederschmetternd. Die Chance, dass Alena gesund werden würde, lag unter 20 %!
Bald schon konnte Alena ihre Beine nicht mehr bewegen, weil der Tumor auf das Rückenmark drückte. Unser Kind, das noch vor drei Wochen in der Schule Fahrrad gefahren war, konnte nur noch liegen! Ihr Zustand verschlechterte sich zusehends. An eine Chemotherapie war wegen ihrer Magen-Darmblutungen nicht zu denken. Sie bekam dann noch zehn Bestrahlungen, doch ohne jeglichen Erfolg. Sie brauchte fast jeden zweiten Tag Blutkonserven, weil die Blutbildung im Knochenmark durch die Metastasen nicht mehr funktionierte.
Wir haben dann in Rücksprache mit den Ärzten und dem Palliativnetzwerk Essen beschlossen, Alena nach Hause zu holen. Sie würde sterben!
Wir wollten ihr es ermöglichen, zu Hause im Kreise ihrer Familie zu gehen. In Liebe und Geborgenheit.
Am 18.12.2009 starb Alena in meinen Armen, im Beisein von Marius und ihrem Papa. Wir hatten keine acht Wochen, um alles zu verstehen und zu verarbeiten. Wir sind immer noch im Schockzustand. Zu wissen, dass Alena bei uns ihren letzten Weg antreten konnte, tröstet nur wenig. Sie fehlt uns so sehr!
Das Leben ist nicht fair!
Warum musste ein so fröhliches und glückliches Mädchen sterben? Reichten ihre unzähligen Erkrankungen nicht? Wir dachten, wir hätte noch so viel Zeit mit ihr.
Ich hoffe, ich habe Alenas Geschichte in ihrem Sinne aufgeschrieben. Ich bin nicht zu sehr ins Detail gegangen, weil alles Erlebte ein Buch füllen würde. Außerdem war es eine emotionale Berg- und Talfahrt.
Alena, ich hoffe, du verzeihst mir meine unzulänglichen Worte.
Deine Mama